소아암이란 무엇인가요?

소아암은 일반적으로 15세 미만의 어린이와 청소년에게 발생하는 암을 총칭합니다.

자녀가 암 진단을 받았다면 앞으로 신체적, 정서적, 그리고 현실적인 어려움에 직면하게 될 것입니다. 여러 가지 감정이 복잡하게 얽혀 있을 수 있습니다. 소아암은 자녀와 가족 모두의 삶을 뒤흔들 수 있습니다. 하지만 여러분과 가족을 도울 수 있는 다양한 지원과 정보가 있으니 걱정하지 마세요.

가장 흔한 소아암은 다음과 같습니다.

• 백혈병
• 림프종
• 뇌암

과학자들은 암 연구에서 큰 진전을 이루었습니다. 치료법이 개선되어 이제 많은 암을 치료할 수 있게 되었습니다. 다양한 암에서 생존율이 향상되었습니다.

자녀의 예후는 암의 종류와 진단 당시 암의 병기에 따라 달라집니다.

내 아이에게 암에 걸렸다는 사실을 어떻게 알려야 할까요?

자녀에게 암에 걸렸다는 사실을 처음 알릴 때는 설명을 최대한 간단하게 하세요. 암의 종류, 암이 발생한 부위, 그리고 치료 방법에 대해 이야기해 줄 수 있습니다.

예를 들어, "다리 안쪽에 있어서는 안 될 혹이 자라고 있어요. 그건 암이에요. 수술로 제거해야 해요. 수술 후에는 의사가 혹이 다시 생기지 않도록 약을 처방해 줄 거예요."

자녀에게 어떻게 이야기하고 얼마나 많은 정보를 공유할지는 자녀의 나이, 발달 단계 및 성숙도에 따라 다릅니다. 자녀의 의료진에게 자녀와 어떻게 이야기해야 할지 조언을 구할 수 있습니다.

자녀가 진단 결과를 알게 되었을 때 자녀와 이야기를 나눌 때 도움이 될 만한 몇 가지 팁을 소개합니다.

• 자녀에게 질문하고 자신의 감정을 표현할 기회를 주세요.
• 자녀에게 안심시켜 줄 필요가 있을지도 모릅니다. 자녀가 한 행동과는 아무런 관련이 없으며 암이 발병한 원인이 아니라고 말해 주세요. 항상 자녀를 돌보고 곁에서 도와줄 것이라고 강조해 주세요.
• 자녀에게 솔직하고 긍정적이며 정직하게 대하십시오.
• 정보를 반복해야 할 경우 같은 단어를 사용하세요. 또한 여러 번 설명해야 할 수도 있습니다. 인내심을 가지세요.
• 자녀가 십대라면 인터넷에서 정보를 찾아볼 가능성이 높습니다. 이때 자녀가 찾은 정보가 정확하고 관련성이 있는지 판단하도록 도와줄 수 있습니다.

모든 아이들은 각기 다른 반응을 보인다는 것을 기억하세요. 아이들의 반응 방식에는 옳고 그름이 없습니다. 아이가 화를 내거나, 부정하거나, 심지어 침묵하는 것도 지극히 정상적인 반응입니다.

자녀에게 암 진단 사실을 알리지 않으면 상황이 더 악화될 수 있습니다. 아이는 아마도 뭔가 잘못됐다는 것을 직감하고 불안해 할 것입니다. 다른 사람에게서 듣는 것보다 부모와 직접 이야기하는 것이 훨씬 낫습니다.

암협회에서 출간한 책 《아이들과 암에 대해 이야기하기 》는 자녀와 암에 대해 어떻게 이야기해야 하는지 설명합니다.

자녀가 암 진단을 받았을 때 어떻게 대처하도록 도와줄 수 있을까요?

자녀가 암 진단을 받았을 때 이를 극복하도록 돕기 위한 몇 가지 조언을 소개합니다.

• 아이가 좋아할 만한 방식으로 사랑을 듬뿍 주세요. 아이와 함께 시간을 보내세요. 언제나 곁에 있어 줄 거라는 걸 보여주세요. 아이의 필요에 귀 기울여 주세요.
• 차분하고 안심시키는 어조로 아이가 나아지기 위해 무엇을 할 것인지에 집중하도록 도와주세요.
• 자녀의 진단, 치료 및 부작용에 대해 가능한 한 많은 정보를 알아두어 자녀의 질문에 답할 준비를 하십시오.
• 가능한 한 평소의 일과와 규칙을 지키세요. 가능하다면 아이를 어린이집이나 학교에 보내세요. 다른 아이들과 어울려 놀게 해 주세요. 아이의 의사가 무엇이 안전한지 알려줄 것입니다.
• 자녀가 암과 그로 인해 생긴 삶의 변화에 ​​대해 느끼는 반감을 이해하려고 노력하세요.
• 자녀가 앞으로 삶이 어떻게 변할지 예측할 수 있도록 도와주세요.
• 자녀가 어느 정도 나이가 있다면, 가능한 한 의료 관련 대화에 참여시키세요.

자녀의 행동에 몇 가지 변화가 나타날 수 있습니다. 아이가 부모님과 떨어져 있는 것을 힘들어하거나, 평소보다 더 많이 울고 소리를 지를 수도 있습니다. 또한 검사 중에 협조하지 않을 수도 있습니다.

일부 아이들은 '퇴행'을 보일 수 있습니다. 실제 나이보다 어려 보이는 행동을 하거나, 이전에는 할 수 있었던 행동을 멈추기도 합니다. 또한 내성적으로 변하고 놀이에 대한 흥미를 잃을 수도 있습니다. 수면 패턴이나 배변 습관에도 변화가 나타날 수 있습니다.

많은 병원에서는 암에 걸린 어린이들을 위한 교육 및 활동 프로그램을 제공합니다. 또한, 입원 기간 동안 아이들을 돕기 위해 교육 심리학자나 상담사가 상주하는 경우도 있습니다.

내 아이가 암 치료를 잘 견뎌낼 수 있도록 어떻게 도와야 할까요?

자녀가 암 치료를 잘 견딜 수 있도록 돕는 방법은 자녀의 나이, 발달 단계, 그리고 이해 수준에 따라 다릅니다. 자녀의 의료진이 최선의 지원 방법을 안내해 드릴 것입니다.

다음은 몇 가지 일반적인 팁입니다.

• 주의 분산 — 자녀가 어리면 치료나 검사 중에 주의를 다른 곳으로 돌리는 것이 아이가 잘 견디는 데 도움이 될 수 있습니다. 그림책, 게임, 노래, TV 또는 컴퓨터 게임을 활용할 수 있습니다.
• 참여 — 자녀가 치료 과정에 참여하고 싶어 한다면 담당 간호사와 상의하십시오. 예를 들어, 자녀는 간호사가 시술을 준비하는 것을 돕거나 주사를 맞을 위치를 선택할 수 있습니다.
• 긍정적인 자기 대화 — "나는 할 수 있어", "나는 잘 해낼 거야", "나는 괜찮을 거야"와 같은 긍정적인 말로 아이에게 힘을 실어주세요.
• 자녀가 병원에서 오랜 시간을 보내야 할 수도 있으니, 곰인형, 장난감 또는 기타 특별한 물건과 같은 아이가 좋아하는 물건들을 가져오세요.
• 자녀가 힘들어하는 것 같으면 의사나 간호사와 상담하세요. 자녀를 위해 적절한 지원과 도움을 구하십시오.
• 자녀가 좀 더 크다면, 원할 때 친구들을 만나도록 격려해 주세요. 아이들에게는 스트레스를 해소하고 의지할 수 있는 친구들이 필요합니다.
• 자녀에게 명확하고 정직한 정보를 제공하세요.

자녀의 암과 치료는 자녀의 신체에 영향을 미칠 것입니다. 자녀에게 나타날 수 있는 부작용에 대해 담당 의사와 상담하십시오. 이를 통해 자녀를 미리 준비시킬 수 있으며, 부작용을 관리하는 방법도 알아두는 것이 좋습니다.

자녀가 치료로 인해 면역력이 약해졌다면 감염 으로부터 보호하기 위해 마스크 착용이나 철저한 위생 관리가 필요할 수 있습니다.

자녀가 검사와 시술을 잘 견딜 수 있도록 돕는 방법 에 대해 자세히 알아보세요.

아이가 회복 후 적응하도록 어떻게 도와야 할까요?

자녀가 암에서 회복하는 동안 신체적, 정서적 필요를 잘 파악함으로써 자녀를 도울 수 있습니다. 자녀의 회복을 축하하는 순간에도 새로운 어려움이 닥쳐올 수 있습니다.

자녀의 암 치료는 수년간 지속될 수 있습니다. 이 기간 동안 자녀는 중요한 발달 단계를 놓칠 수도 있습니다. 또한, 치료는 자녀에게 심각한 영향을 미칠 수 있으며, 지속적인 건강 합병증을 유발할 수 있습니다.

자녀가 암에 걸리기 전처럼 모든 것이 완전히 되돌아가는 것은 불가능할 수도 있습니다. 자녀는 물리치료 나 작업치료 와 같은 지속적인 치료가 필요할 수 있습니다.

자녀분은 학교나 어린이집에 다시 다녀야 합니다. 자녀의 나이와 암이 미친 영향에 따라, 이로 인해 사회적 불안감 이나 다른 어려움을 겪을 수도 있습니다.

자녀는 암이 재발할까 봐 걱정할 수도 있습니다. 이러한 감정에 대처하는 방법을 몰라 어려움을 겪는 아이들이 있을 수 있으며, 외상 후 스트레스 장애(PTSD)를 겪기도 합니다.

자녀가 어려움을 극복하는 데 도움이 될 만한 몇 가지 팁을 소개합니다.

• 지역 사회복지 지원 서비스를 찾아보세요. 자녀의 담당 의료진과 상담하여 이용 가능한 지원 서비스에 대해 알아보세요.
• 자녀의 학교와 솔직하게 소통하세요. 그래야 자녀를 돕기 위해 함께 노력할 수 있습니다.
• 자녀의 나이에 적합하다면, 비슷한 어려움을 겪고 있는 다른 아이들과 함께하는 지원 그룹에 참여하도록 격려해 주세요.
• 자녀가 효과적인 대처 전략을 개발할 수 있도록 상담사나 치료사의 도움을 구하십시오.
• 아이에게 인내심을 갖고 세심하게 대해주세요.

나머지 자녀들은 어떻게 부양해야 할까요?

다른 자녀들을 어떻게 지원해야 할지는 그들의 나이, 발달 단계, 그리고 기질에 따라 다릅니다. 형제자매가 암 투병을 하는 것은 다른 자녀들에게 매우 힘들고 외로운 시간이 될 수 있습니다. 가족 관계 또한 평소와 다를 수 있습니다.

자녀들은 원망, 분노 또는 두려움을 느낄 수 있습니다. 감정을 표현하고 처리하는 데 어려움을 겪을 수도 있습니다. 행동에 변화가 생길 수도 있습니다.

다른 자녀들을 지원하는 데 도움이 될 만한 몇 가지 팁을 소개합니다.

• 그들과 대화하고, 무슨 일이 일어나고 있는지 공유하며, 적절할 때 가족 회의와 결정에 참여시키세요.
• 자녀들의 규칙적인 생활과 가족 생활을 최대한 유지하십시오.
• 자녀가 다니는 학교나 어린이집에 상황을 알려주세요. 자녀의 학업 성취도나 행동에 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다. 이렇게 하면 학교나 어린이집에서 자녀를 적절하게 지원할 수 있습니다.
• 다른 자녀들과도 시간을 보내세요. 그들에게 사랑한다고 안심시켜 주세요.
• 자녀가 형제자매의 암 진단과 치료로 인해 힘들어하는 것 같으면 주저하지 말고 도움을 요청하세요. 담당 의사나 자녀의 암 치료를 담당하는 의료진과 상담하십시오. 그들은 형제자매에게 필요한 적절한 지원을 받을 수 있도록 도와줄 것입니다.

자녀의 암 치료팀은 자녀를 가장 잘 지원하는 방법에 대해 안내해 드릴 수 있습니다. 치료팀은 여러분의 개인적인 상황을 고려할 것입니다.

Siblings Australia는 질병을 앓고 있는 아동의 형제자매(8세~12세)에게 정보와 지원을 제공합니다.

자원 및 지원

소아암 환아 부모를 위한 지원 에 대해 자세히 알아보세요.

• Camp Quality의 '어린이 암 가이드' 앱을 다운로드하여 15세 이하 어린이를 위한 연령별 맞춤형 암 교육 콘텐츠를 이용하세요.
• 자녀가 5세 이상인 경우, 1800 55 1800 번으로 전화하면 키즈 헬프라인 에서 도움을 받을 수 있습니다.
• Cancer Australia는 소아암을 앓고 있는 부모를 위한 더 많은 정보를 제공합니다.
• 암 투병 중인 자녀의 교육을 지원하려면 로널드 맥도날드 학습 프로그램 이나 MissingSchool을 확인해 보세요.

기타 언어

Camp Quality는 어린이들을 위한 암 안내서를 여러 지역 언어로 번역했습니다.

호주 원주민 및/또는 토레스 해협 제도 주민

Our Mob and Cancer 는 호주 원주민 및/또는 토레스 해협 제도 주민들이 암에 대해 배울 수 있는 안전한 공간입니다.