소아암이란 무엇인가요?

소아암은 일반적으로 15세 미만의 어린이와 청소년에게 발생하는 암을 총칭합니다.

자녀가 암 진단을 받았다면 앞으로 신체적, 정서적, 그리고 현실적인 어려움에 직면하게 될 것입니다. 여러 가지 감정이 복잡하게 얽혀 있을 수 있습니다. 소아암은 자녀와 가족 모두의 삶을 뒤흔들 수 있습니다. 하지만 여러분과 가족을 도울 수 있는 다양한 지원과 정보가 있으니 걱정하지 마세요.

가장 흔한 소아암은 다음과 같습니다.

• 백혈병
• 림프종
• 뇌암

과학자들은 암 연구에서 큰 진전을 이루었습니다. 치료법이 개선되어 이제 많은 암을 치료할 수 있게 되었습니다. 다양한 암에서 생존율이 향상되었습니다.

자녀의 예후는 암의 종류와 진단 당시 암의 진행 단계에 따라 달라집니다.

내 아이가 암 진단을 받았다면 나는 어떤 기분이 들까요?

자녀가 암 진단을 받으면 부모는 큰 충격을 받을 수 있습니다. 다음과 같은 감정을 느낄 수 있습니다.

• 충격받은
• 화난
• 슬픈
• 죄책감이 드는

자녀의 진단은 자녀 주변의 모든 사람에게 영향을 미칠 수 있습니다. 여기에는 선생님, 친구, 친척 등이 포함됩니다. 하지만 당신은 혼자가 아니라는 것을 기억하세요.

아이의 암 진단을 어떻게 극복해야 할까요?

자녀가 암 진단을 받았다면, 세상이 무너지는 듯한 기분을 느끼실 수도 있습니다. 이러한 소식은 받아들이고 극복하기에 매우 힘든 일일 수 있습니다.

감정적으로는 자신의 감정을 표현하면 더 잘 대처할 수 있을 거예요. 신뢰하는 사람과 감정을 나눠보세요. 어떤 사람들은 말하는 것조차 어려워할 수 있어요. 그런 분들은 일기를 쓰거나 그림을 그리는 것이 힘든 소식을 받아들이는 데 도움이 될 수 있습니다.

연구 결과에 따르면 자녀의 진단 후 상담 을 받고 치료 기간 내내 상담을 지속하는 것이 부모가 어려움을 극복하는 데 도움이 되는 것으로 나타났습니다.

다음은 어려움을 극복하는 데 도움이 될 만한 몇 가지 실용적인 팁입니다.

• 진료 전에 궁금한 점을 미리 적어두세요. 그러면 질문하는 것을 잊지 않고 모두 물어볼 수 있습니다. 진료 중에 중요한 정보는 메모해 두세요. 진료 요약서를 요청하여 필요할 때 바로 참고할 수 있도록 하세요. 질문하는 것을 두려워하지 마세요.
• 자신의 권리를 알아보세요. 자녀의 사회복지사와 상담하여 직업과 관련된 권리, 그리고 받을 수 있는 재정적 및 사회적 지원에 대해 알아보세요.
• 병원 서비스와 지원팀을 활용하세요. 자녀의 의료진은 자녀, 부모님, 그리고 가족분들을 지원하기 위해 항상 대기하고 있습니다.
• 긍정적인 마음을 유지하되 현실적으로 생각하세요. 좋은 날도 있고 나쁜 날도 있을 수 있다는 것을 받아들이세요.

내 아이의 암 치료를 어떻게 관리해야 할까요?

자녀의 암 치료 과정을 관리하는 데 도움이 될 만한 몇 가지 팁을 소개합니다.

• 가능하면 규칙적인 생활 습관을 유지하세요. 이는 온 가족에게 좋을 것입니다.
• 치료 부작용에 대비하세요. 자녀가 겪을 수 있는 부작용과 관리 방법에 대해 문의하십시오. 이렇게 하면 자녀가 최대한 편안하게 치료를 받을 수 있습니다.
• 자녀에게 솔직하게 이야기하고 앞으로 일어날 일에 대해 미리 준비시켜 주세요. 자녀의 나이와 발달 단계에 맞춰 어느 정도의 정보를 제공하는 것이 적절한지 의료진에게 문의하십시오.
• 실질적인 도움을 구하세요. 재정 지원, 가정 간호 또는 재택 간호 서비스 등 다양한 지원을 받을 수 있습니다. 필요할 때 보조기구와 장비를 제공받을 수도 있습니다.
• 자녀가 외래 진료소에서 치료를 받고 치료 사이에 집에 있는 경우, 응급 상황 발생 시 누구에게 언제 연락해야 하는지 문의하십시오.

암 치료는 자녀에게 심리적, 사회적, 신체적으로 큰 영향을 미칠 수 있습니다. 치료가 자녀에게 미치는 영향은 자녀의 나이, 발달 단계, 암의 종류, 그리고 받고 있는 치료 방법에 따라 달라집니다. 자녀의 의료진과 함께 치료가 자녀에게 미칠 영향과 가장 적합한 지원 방안에 대해 논의해 보시기 바랍니다.

자녀가 검사와 시술을 잘 견딜 수 있도록 돕는 방법 에 대해 자세히 알아보세요.

나는 어떻게 나 자신을 돌봐야 할까요?

이 여정을 헤쳐나가는 동안 스스로를 잘 돌보는 것이 중요합니다. 몇 가지 아이디어를 소개합니다.

• 가족과 친구들에게 장보기, 세탁, 요리, 청소 등 어떤 도움을 줄 수 있는지 알려주세요.
• 부모 지원 그룹에 참여하세요. 비슷한 상황을 겪고 있는 다른 부모들과 이야기를 나누면 공감받고 이해받는다는 느낌을 받을 수 있습니다.
• 잠시 시간을 내어 휴식을 취하고 자신을 위해 무언가를 해보세요. 자신에게 가장 잘 맞는 방법을 찾아보세요. 운동이나 미술 수업, 친구와 커피 한잔, 또는 혼자 조용히 산책하는 것도 좋을 거예요.
• 감정적으로 힘든 시간을 보내고 있다면 상담을 받으세요. 의사와도 상담하십시오. 의사는 필요한 도움을 받을 수 있도록 안내해 줄 것입니다.

여러 사람에게 같은 정보를 반복해서 전달하는 것은 매우 피곤한 일일 수 있습니다. 다음과 같은 방법으로 업데이트를 제공하는 것을 고려해 볼 수 있습니다.

• 비공개 소셜 미디어 그룹
• 이메일
• 블로그 게시물

자녀가 암에 걸리면 온 가족이 큰 부담을 느끼게 됩니다. 아이를 돌보는 데 많은 시간을 할애해야 하지만, 동시에 자신의 건강도 소홀히 해서는 안 됩니다. 스스로를 잘 돌보면 이 힘든 여정을 조금 더 수월하게 헤쳐나갈 수 있을 것입니다.

나머지 자녀들은 어떻게 부양해야 할까요?

다른 자녀들을 어떻게 지원해야 할지는 그들의 나이, 발달 단계, 그리고 기질에 따라 다릅니다. 형제자매가 암 투병을 하는 것은 다른 자녀들에게 매우 힘들고 외로운 시간이 될 수 있습니다. 가족 관계 또한 평소와 다를 수 있습니다.

자녀들은 원망, 분노 또는 두려움을 느낄 수 있습니다. 감정을 표현하고 처리하는 데 어려움을 겪을 수도 있습니다. 행동에 변화가 생길 수도 있습니다.

다른 자녀들을 지원하는 데 도움이 될 만한 몇 가지 팁을 소개합니다.

• 그들과 대화하고, 무슨 일이 일어나고 있는지 공유하며, 적절할 때 가족 회의와 결정에 참여시키세요.
• 자녀들의 규칙적인 생활과 가족 생활을 최대한 유지하십시오.
• 자녀가 다니는 학교나 어린이집에 상황을 알려주세요. 자녀의 학업 성취도나 행동에 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다. 이렇게 하면 학교나 어린이집에서 자녀를 적절하게 지원할 수 있습니다.
• 다른 자녀들과도 시간을 보내세요. 그들에게 사랑한다고 안심시켜 주세요.
• 자녀가 형제자매의 암 진단과 치료로 힘들어하는 것 같으면 주저하지 말고 도움을 요청하세요. 담당 의사나 자녀의 암 치료를 담당하는 의료진과 상담하십시오. 그들은 형제자매에게 필요한 적절한 지원을 제공할 수 있습니다.

자녀의 암 치료팀은 자녀를 가장 효과적으로 지원하는 방법에 대해 안내해 드릴 수 있습니다. 치료팀은 귀하의 개인적인 상황을 고려할 것입니다. Siblings Australia는 질병을 앓고 있는 자녀를 둔 8세에서 12세 사이의 형제자매에게 정보와 지원을 제공합니다.

자원 및 지원

소아암 환자 지원 에 대한 자세한 내용을 읽어보세요.

• Cancer Australia는 소아암을 앓고 있는 부모를 위한 더 많은 정보를 제공합니다.
• 키즈 헬프라인은 부모와 보호자를 위한 지원도 제공합니다. 1800 55 1800 으로 전화하세요.
• 암 투병 중인 자녀를 둔 많은 부모님들은 대면 또는 온라인 지원 그룹에 참여하는 것이 도움이 된다고 생각합니다. 더 자세한 정보는 Cancer Connect 웹사이트를 방문하세요.
• Camp Quality의 '어린이 암 가이드' 앱을 다운로드하여 15세 이하 어린이를 위한 연령별 맞춤형 암 교육 콘텐츠를 이용하세요.
• 암 치료의 실질적인 비용과 재정적 부담을 덜어주기 위해 로널드 맥도날드 하우스 자선재단은 치료 센터 근처에 숙소를 제공합니다.

기타 언어

캔틴은 암과 함께 살아가는 방법에 대한 자료 를 여러 지역 언어로 번역했습니다.

호주 원주민 및/또는 토레스 해협 제도 주민

Our Mob and Cancer 는 호주 원주민 및/또는 토레스 해협 제도 주민들이 암에 대해 배울 수 있는 안전한 공간입니다.