불치병 진단을 받았을 때 대처 방법
주요 사실
- 말기 질환은 치료가 불가능한 의학적 상태입니다.
- 사람마다 불치병 진단을 받았을 때 반응은 제각각입니다.
- 누구에게 언제 자신의 병을 알릴지는 당신의 결정입니다.
- 말기 질환을 가진 사람들 중에는 몇 달 또는 몇 년을 더 살 수 있는 사람도 있고, 그렇지 못한 사람도 있습니다.
- 어떤 방식으로 돌봄을 받고 싶은지에 대한 결정을 내리는 것은 스스로 더 많은 통제력을 갖는 데 도움이 될 수 있습니다.
말기 질환이란 무엇인가요?
말기 질환 또는 생명을 위협하는 질환은 치료가 불가능한 질병입니다. 즉, 의사는 환자의 상태가 결국 사망으로 이어질 것이라고 판단합니다.
나이와 배경에 상관없이 누구나 불치병에 걸릴 수 있습니다. 하지만 생명을 위협하는 질환 중 상당수는 노년층에서 더 흔하게 나타납니다.
말기 질환의 예후(예상 경과)는 사람마다 다릅니다. 어떤 사람은 몇 주, 몇 달, 심지어 몇 년 동안 병을 안고 살아갈 수도 있습니다. 본인의 예후에 대한 정보를 원하시면 담당 의사나 전문의에게 문의하십시오.
만약 제가 불치병 진단을 받았다면 어떻게 해야 할까요?
불치병 진단을 받는 것은 충격적이고 괴로운 일일 수 있습니다. 다음과 같은 다양한 감정을 느낄 수 있습니다.
- 두려움
- 부정
- 무력감
- 불안
- 압도당하는 느낌
이러한 감정은 날마다, 심지어 하루 중에도 변할 수 있습니다.
사람마다 이러한 감정에 대처하는 방식은 다릅니다. 가족이나 친구와 감정에 대해 이야기하는 것이 도움이 될 수 있습니다.
의사, 간호사 또는 정신건강 전문가의 도움을 받는 것도 고려해 볼 수 있습니다.
자신의 질환과 앞으로의 경과에 대해 궁금한 점이 많으실 수 있습니다. 다음 진료 시 의사에게 물어볼 질문 목록을 미리 작성해 두는 것이 도움이 될 수 있습니다.
본인의 질병과 예상되는 경과에 대해 더 자세히 알아보는 것이 도움이 될 수 있습니다. 이러한 정보는 치료에 관한 중요한 결정을 내리는 데에도 도움이 될 것입니다.
healthdirect의 질문 작성 도구를 사용하면 의사에게 질문할 목록을 만들 수 있습니다.
의사에게 질문하세요 — 진료 예약 준비 중이신가요? 질문 작성 도구를 활용하여 주치의나 전문의에게 어떤 질문을 할지 미리 생각해 보세요.
진단 결과를 가족이나 친구에게 언제 알려야 할까요?
말기 진단을 가족과 친구에게 알리는 데에는 옳고 그른 시기가 없습니다. 누구에게 언제 알릴지는 전적으로 당신의 결정입니다.
사랑하는 사람들과 불치병에 대해 이야기하는 것은 어려울 수 있습니다. 대화를 계획하는 데 도움이 될 만한 몇 가지 팁을 소개합니다.
- 방해받지 않을 조용한 시간과 장소를 선택하세요.
- 하고 싶은 말을 미리 계획하고 사용할 단어들을 생각해 보세요.
- 사랑하는 사람이 물어볼 만한 질문에 대한 답을 생각해 두되, 편안하게 느껴질 때만 정보를 공유하세요.
- 사랑하는 사람의 반응에 대비하세요. 그들은 당신이 생명을 위협하는 질병에 걸렸다는 사실을 듣고 불편해하거나, 속상해하거나, 혹은 현실을 부정할 수도 있습니다.
제 진단 결과를 이야기하는 것이 도움이 될까요?
사랑하는 사람들과 질병에 대해 이야기하는 것이 도움이 될 수 있습니다.
생각과 감정을 이야기하는 것은 친구와 가족이 당신을 더 잘 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다. 또한 그들이 당신에게 필요한 실질적, 정서적 또는 정신적 지원을 제공하는 데에도 도움이 될 수 있습니다.
가족이나 친구와 이야기를 나누고 싶을 때도 있을 겁니다. 하지만 생각과 감정을 혼자 간직하고 싶을 때도 있겠죠. 이는 당신의 결정이며 존중받아야 합니다.
의사와 상담하거나 정신 건강 전문가 에게 상담을 받는 것도 도움이 될 수 있습니다.
healthdirect 서비스 찾기 도구를 사용하여 가까운 정신 건강 전문가를 찾아보세요. 담당 의사와 상담하여 진료 의뢰를 받으세요.
의료 서비스 찾기 — 서비스 찾기를 통해 의사, 약국, 병원 및 기타 의료 서비스를 찾을 수 있습니다.
어떤 치료 옵션이 있나요?
불치병 진단을 받으면 생각해야 할 것들이 많습니다.
차근차근 단계를 밟아가면서 사랑하는 사람들의 도움을 받는 것이 도움이 될 수 있습니다. 미래의 의료 계획 및 기타 사항에 대한 결정을 내리는 것은 상황을 통제하고 있다는 느낌을 갖는 데에도 도움이 될 수 있습니다.
사전 의료 계획
사전 의료 계획은 본인이 의료 결정을 내릴 수 없는 상황이 발생할 경우 의료 서비스를 안내하는 데 도움이 될 수 있습니다.
사전 의료 계획에는 본인을 대신하여 의료 결정을 내릴 사람을 지정하는 것이 포함될 수 있습니다.
사전 의료 계획은 본인의 의료 결정에 지침이 되기를 바라는 선호 사항과 가치관을 기록하는 것을 의미합니다.
사전 의료지시서와 같은 일부 사전 의료 계획 문서는 법적 구속력이 있습니다. 사전 의료 계획을 수립하는 절차는 호주 내 거주 지역에 따라 다릅니다.
사전 의료 계획에 대한 자세한 정보와 조언이 필요하시면 국가 사전 의료 계획 지원 서비스 에 문의하십시오.
완화 치료
완화 치료 또는 지지 치료는 말기 질환을 앓고 있는 환자가 가능한 한 충만하고 편안하게 삶을 영위할 수 있도록 돕습니다. 완화 치료의 목표는 환자가 편안한 죽음을 준비하는 동안 삶의 질을 유지하도록 돕는 것입니다.
완화 치료 서비스는 다음과 같은 도움을 줄 수 있습니다:
- 통증 관리
- 당신과 당신의 가족을 위한 정서적, 영적 지원
- 가정 도우미 및 재정 지원
- 가정 간호 장비 대여
CarerHelp 에서 제작한 이 영상에서 완화 치료 전문의인 마크 부게이가 농촌 지역에서의 돌봄에 대해 이야기합니다.
임종 돌봄
임종 돌봄은 상황에 따라 다양한 환경에서 제공될 수 있습니다. 생의 마지막을 어디에서 보내고 싶은지 생각해 보는 것도 좋을 것입니다.
가능한 선택 사항은 다음과 같습니다.
각 선택지에는 장단점이 있습니다. 생의 마지막을 어디에서 보낼지는 각 개인의 선택에 달려 있습니다.
병이 진행됨에 따라 생각이 바뀔 수도 있습니다. 완화 치료팀은 귀하의 상황에 맞는 현실적인 선택에 대한 정보와 조언을 제공해 드릴 수 있습니다.
제 진료에는 누가 참여하게 되나요?
사랑하는 가족들의 지원 외에도 여러 전문가들이 여러분의 치료에 참여하게 될 것입니다.
완화 치료 서비스는 일반적으로 다음과 같은 의료 서비스 팀에 의해 제공됩니다.
병이 진행됨에 따라 일상생활과 개인 위생 관리에 더 많은 도움이 필요할 수 있습니다.
친구나 가족, 또는 전문 간병인의 도움을 받을 수 있습니다. 간병인이 휴식이 필요할 경우, 단기 요양 시설 이나 호스피스에서 돌봄을 받을 수도 있습니다.
간병인을 위한 정보
말기 환자 를 돌보는 것은 매우 보람 있는 일일 수 있지만, 동시에 어렵고 감당하기 힘들 수도 있습니다. 따라서 자신의 건강과 웰빙을 돌보는 것 또한 중요합니다.
호주 정부의 간병인 지원 센터(Carer Gateway) 는 간병인을 위한 온라인 및 전화 지원 서비스와 지원 그룹을 제공합니다.
일부 간병인은 센터링크(Centrelink) 지원금을 받을 자격이 있을 수도 있습니다.
자세한 내용 및 자격 요건 확인은 Services Australia 웹사이트를 참조하십시오.
어디에서 도움을 받을 수 있나요?
생명을 위협하는 질병에 대처하는 것은 매우 힘들 수 있으며, 생각해야 할 것들이 많습니다.
담당 의사와 완화 치료팀은 환자분과 가족, 친구분들께 도움과 조언을 제공해 드릴 수 있습니다. 여기에는 정서적 지원과 필요시 정신 건강 지원 서비스 연계도 포함됩니다.
실제로 다음과 같은 다양한 분야에서 도움이 필요할 수 있습니다.
- 재무 계획
- 유언장 작성이나 사전 의료지시서 작성과 같은 법률적 계획
- 쇼핑과 요리 같은 일상적인 집안일
- 진료 예약 장소까지의 교통편
- 샤워와 식사 같은 개인 위생 관리
- 장례 계획
어떤 가족과 친구들이 도움을 줄 수 있을지 생각해 보는 것이 도움이 될 수 있습니다.
Gather my Crew 와 같은 웹사이트는 도움을 제공하겠다는 의사를 조율하는 데 유용할 수 있습니다.
자원 및 지원
- 호주 완화의료협회는 생명을 위협하는 질병을 앓고 있는 사람들과 그들의 간병인을 지원합니다.
- 라이프라인은 호주에서 정서적 고통을 겪는 사람들에게 24시간 지원을 제공합니다.
- Services Australia는 실질적인 정보와 지원을 제공해 드릴 수 있습니다.
- CarerHelp는 생명을 위협하는 질병을 앓고 있는 사람을 돌보는 경우 다음과 같은 자료를 제공합니다.
- 호주 원주민 및/또는 토레스 해협 제도 출신 간병인
- 이 나라에서 사람들을 돌보는 것
- 다른 언어로 된 정보를 제공하는 특정 커뮤니티
빅토리아 주에서는 '간호사 상담 서비스 (NURSE-ON-CALL)'로 알려진 1800 022 222번 으로 헬스다이렉트 헬프라인에 전화하실 수도 있습니다. 등록된 간호사가 연중무휴 24시간 상담을 제공합니다.
기타 언어
CareSearch 웹사이트를 방문하시면 다양한 지역 언어로 제공되는 완화 치료 및 임종 관련 정보 링크를 찾으실 수 있습니다.
Health Translations는 사랑하는 사람의 죽음에 관한 정보를 영어 외 다른 언어로 제공합니다. 여기에는 임종 전 준비할 사항, 장례 비용, 슬픔에 잠긴 가족을 위한 정보 및 지원 등이 포함됩니다.
여기에서 healthdirect 콘텐츠의 개발 및 품질 보증에 대해 자세히 알아보세요.
최종 검토일: 2024년 12월