중증근무력증이란 무엇인가요?

중증근무력증은 신경근육계를 침범하는 드문 자가면역 질환 입니다. 이 질환은 신경 과 근육 사이의 신호 전달 체계에 문제를 일으켜, 수의적으로 조절하는 근육이 약해집니다. 약해지는 근육에는 다음과 같은 것들이 있습니다.

• 눈과 눈꺼풀 움직임을 조절하는 근육
• 얼굴 근육
• 씹기, 말하기, 삼키기에 사용되는 근육
• 목과 팔다리 근육
• 횡격막과 늑간근과 같이 호흡에 관여하는 근육

중증근무력증의 영향을 받지 않는 불수의근의 예로는 심장 근육, 혈관 근육 또는 장 근육이 있습니다.

중증근무력증은 모든 인종의 남녀 모두에게 발생할 수 있습니다. 여성은 40세 미만, 남성은 60세 이상에서 가장 흔하게 나타납니다.

중증근무력증의 증상은 무엇인가요?

중증근무력증의 증상은 다음과 같습니다:

• 한쪽 또는 양쪽 눈꺼풀이 처지는 현상
• 흐릿 하거나 겹쳐 보이는 시야
• 씹거나 삼키는 데 어려움
• 어눌한 말투
• 팔다리에 힘이 약해져 걸을 때 불안정해질 수 있습니다.
• 만성(지속적인) 근육 피로
• 호흡 곤란

증상은 갑자기 나타날 수도 있고, 몇 주에 걸쳐 서서히 나타날 수도 있습니다. 근육 약화는 나타났다가 사라지기를 반복할 수 있습니다.

중증근무력증 증상은 활동할 때 악화되고, 휴식을 취하면 호전됩니다.

증상과 그 심각도는 사람마다 다를 수 있습니다.

중증근무력증의 원인은 무엇인가요?

중증근무력증은 자가면역 질환입니다. 즉, 신체의 면역 체계가 자신의 건강한 세포를 공격하는 질환입니다. 중증근무력증의 경우, 이로 인해 신경이 근육으로 보내는 신호에 문제가 생겨 근육이 제대로 기능하지 못하게 됩니다.

가족 중에 중증근무력증 환자가 있거나, 다른 자가면역 질환이 있거나, 흉선 에 문제가 있는 경우 중증근무력증에 걸릴 확률이 더 높습니다.

다음과 같은 여러 요인이 복합적으로 작용하여 중증근무력증을 유발할 수 있습니다.

• 감염
• 기타 질병
• 극심한 스트레스.

임신 중이시고 중증근무력증을 앓고 계신 경우, 아기가 신생아근무력증이라는 질환에 걸릴 확률이 더 높습니다. 신생아근무력증은 아기에게 일시적으로 나타나는 전신 쇠약 증상으로, 보통 출생 후 1~2일 이내에 발생하여 며칠 또는 몇 주 동안 지속될 수 있지만, 드물게는 더 오래 지속되기도 합니다.

중증근무력증의 드문 유형으로는 선천성 근무력증이 있습니다. 이 유전적인 문제는 근육 신호를 약화시키며, 자가면역 질환은 아닙니다. 선천적으로 발생하지만 증상은 성인이 되어서야 나타날 수 있습니다.

언제 의사를 만나야 할까요?

다음과 같은 경우에는 의사의 진료를 받으셔야 합니다.

• 중증근무력증 증상이 있지만 아직 진단을 받지 못하셨습니다.
• 당신은 중증근무력증 진단을 받았고 증상이 악화되고 있습니다.

의사와의 진료를 최대한 활용하는 방법 에 대해 알아보세요.

중증근무력증은 어떻게 진단되나요?

의사는 환자를 진찰하고 증상에 대해 질문하며 다음과 같은 검사를 의뢰함으로써 중증근무력증을 진단할 수 있습니다.

• 중증근무력증 환자에게 흔히 나타나는 항체(아세틸콜린 수용체 항체)가 있는지 확인하는 혈액 검사입니다 .
• 냉찜질 검사 — 의사는 증상이 있는 눈에 1~2분 동안 차가운 팩을 덮어 눈꺼풀 처짐이 개선되었는지 확인합니다.
• 신경전도 검사와 근전도 검사(근육 기능을 측정하는 검사)
• 텐실론 검사 — 에드로포늄 이라는 약물을 주사하여 근력에 미치는 영향을 확인하는 검사입니다.
• 흉부 X선 , CT 스캔 또는 MRI 와 같은 영상 검사를 통해 흉선 에 문제가 있는지 확인합니다.

중증근무력증 진단 과정은 길고 답답할 수 있습니다. 많은 증상이 매우 일반적이며 다른 질병의 증상과 유사하기 때문입니다. 중증근무력증을 진단하는 단일 검사는 없으며, 여러 검사를 받아야 할 수도 있습니다.

중증근무력증은 어떻게 치료하나요?

중증근무력증은 완치할 수 없지만, 치료를 통해 증상을 관리할 수 있습니다.

중증근무력증 치료에는 다음 중 전부 또는 일부가 포함될 수 있습니다.

• 근력을 강화하거나 면역 체계의 균형을 유지하는 데 도움이 되는 약
• 흉선 제거 수술은 신체가 근육을 공격하는 항체를 생성하는 부위입니다.
• 혈장분리술이라는 시술은 일시적으로 혈액에서 비정상 항체를 제거하고 기증받은 혈액에서 정상 항체를 공급하는 방법입니다.

신경과 전문의(신경 질환 전문의)에게 진료를 받게 됩니다. 의사와 환자분은 병력, 증상, 나이 등을 종합적으로 고려하여 최적의 치료 계획을 세울 수 있습니다. 이를 통해 충분한 정보를 바탕으로 치료 결정을 내릴 수 있습니다.

담당 의사는 증상 완화와 삶의 질 향상을 위해 언어 치료사 , 물리 치료사 , 영양사 등 보건 의료 전문가 의 치료를 권할 수도 있습니다.

치료를 통해 근육 약화 증상이 호전되는 경우가 많으므로 신경과 전문의의 조언을 따르는 것이 가장 좋습니다. 경우에 따라 치료는 증상 완화(근육 약화가 호전되어 의사가 일정 기간 약 복용을 중단하도록 권고하는 경우)에 도움이 될 수 있습니다.

중증근무력증과 함께 살아가는 삶

중증근무력증이 있다면 건강하고 활동적인 생활 방식을 유지하도록 노력하십시오. 의사들은 스스로를 잘 돌보고 가능한 유발 요인을 피할 것을 권장합니다.

유발 요인으로는 정서적 스트레스, 발열 , 과도한 활동('무리하게 운동하는 것'), 일부 약물 및 질병 등이 있습니다.

지원 그룹에 참여하는 것이 도움이 될 수 있습니다. 비슷한 어려움을 겪고 있는 사람들을 만나 조언을 얻을 수 있을 것입니다.

팔찌나 목걸이와 같은 의료 알림용 액세서리를 착용할 수 있습니다. 응급 상황 발생 시 다른 사람들에게 중증근무력증이 있음을 알릴 수 있도록 의료 정보 카드를 소지하는 것이 좋습니다. 이 카드에는 다음과 같은 세부 정보가 포함되어야 합니다.

• 이름
• 생일
• 당신의 의사
• 기타 질병
• 비상시 연락 담당자

일반적으로 중증근무력증이 있다고 해서 수명이 단축되는 것은 아닙니다. 치료를 ​​통해 삶의 질을 향상시킬 수도 있습니다.

중증근무력증 환자의 운동

의사와 상담하여 자신의 한계 내에서 운동을 지속할 수 있도록 적절한 운동량을 조절하십시오. 근력이 약한 경우에는 운동을 하지 마십시오. 장시간 운동하는 것보다 짧은 시간 동안 운동하고 중간에 휴식을 취하는 것이 더 효과적일 수 있습니다.

몸이 다양한 활동에 어떻게 반응하는지, 어떤 종류의 휴식이 도움이 되는지 기록하기 위해 일기를 쓰는 것이 유용할 수 있습니다. 이렇게 하면 에너지를 가장 효율적으로 사용하는 방법을 배울 수 있습니다.

어떤 운동이나 움직임이 본인에게 적합한지 의료 전문가와 상담하는 것이 중요합니다. 운동 생리학자 에게 의뢰하는 것이 도움이 될지 의사에게 문의하십시오.

새로운 약을 복용하는 것

새로운 약을 복용하기 전에 중증근무력증 환자에게 복용해도 안전한지 의사와 상담하십시오. 다음 약물들이 포함됩니다.

• 다른 의사가 처방한 약
• 일반 의약품
• 보완 의학
• 중국 전통 의약품과 같은 전통 치료법

중증근무력증의 합병증은 무엇인가요?

중증근무력증은 신체적, 정신적 건강에 몇 가지 합병증을 유발할 수 있습니다.

중증근무력증 위기

중증근무력증이 있는 경우, 중증근무력증 위기를 경험할 수 있습니다. 이는 생명을 위협하는 응급 상황일 수 있습니다.

중증근무력증 위기는 호흡을 조절하는 근육이 약해지는 상태입니다. 숨이 가빠 지거나 제대로 숨을 쉬지 못할 수 있습니다. 상태가 악화되면 인공호흡기(환자의 호흡을 대신해주는 생명 유지 장치)가 필요할 수 있습니다.

감염, 발열 , 정서적 스트레스 또는 약물 부작용이 이러한 위기를 유발할 수 있습니다.

삼키기 어려움

삼키는 데 어려움이 있는 경우, 음식물이 목에 걸려 질식하거나 음식물이나 음료가 폐로 들어갈 수 있습니다. 이를 흡인이라고 합니다. 흡인은 때때로 폐렴 (폐 감염)을 유발할 수 있습니다.

담당 의사는 삼키는 데 도움을 주고 합병증을 예방하기 위해 언어 치료사에게 의뢰할 수 있습니다.

중증근무력증과 정신 건강

중증근무력증이 있는 경우, 증상과 그것이 삶에 미치는 영향으로 인해 스트레스가 가중되고, 어떤 사람들은 이에 대처하는 데 어려움을 느낍니다. 모든 중증근무력증 환자가 어려움을 겪는 것은 아니지만, 우울증 , 공황 또는 불안 증상이 나타나면 의료진에게 도움을 요청하십시오.

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자원 및 지원

• 퀸즐랜드 중증근무력증 협회 에서 중증근무력증에 대해 자세히 알아보세요.
• 희귀 질환 및 복합 질환을 앓고 있는 사람들을 위한 정보를 얻으려면 Rare Voices Australia 웹사이트 를 방문하세요.
• 더 자세한 정보와 조언을 얻으려면 언제든지 1800 022 222번으로 healthdirect에 전화하여 등록 간호사(빅토리아주에서는 'NURSE-ON-CALL'로 알려짐)와 상담하십시오.

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